Voces del ciudadano para las decisiones ante una gripe pandémica--Informe sobre el proyecto piloto de compromiso público ante la influenza pandémica: Prólogo y resumen ejecutivo
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Prólogo
El Proyecto Piloto de Compromiso Público ante la Influenza Pandémica (PEPPPI, por sus siglas en inglés) descrito en este informe se basó en tres premisas: (1) que la formulación de políticas de vacunación que debe atender tanto a los valores como a la ciencia requiere de legisladores que comprendan el alcance de los valores sociales relacionados con estos temas; (2) que el proceso que refleja mejor los valores de la sociedad es un proceso de compromiso público que involucra tanto a las partes interesadas, incluyendo los expertos, como a ciudadanos de diversos orígenes y perspectivas; y, (3) que un proceso público inclusivo que posibilite el diálogo sincero y abierto y la deliberación prudente dará como resultado decisiones más sólidas y tolerables a corto plazo y mayor confianza pública a largo plazo.
El nivel de compromiso público o grado de interacción necesaria para lograr un diálogo y deliberación significativas, supera ampliamente los grupos de atención, consultas, y sesiones auditivas de rutina en la actualidad. El proyecto fue patrocinado por un consorcio de organizaciones que apoyaron la necesidad de brindar mejor información al público sobre las decisiones de las políticas relacionadas con esta vacuna de gran valor. Queremos agradecerles el habernos dado la posibilidad de llevar a cabo este proyecto para evaluar la viabilidad y utilidad de un compromiso público más eficaz en lo que respecta a una decisión compleja de política de salud.
En la primavera de 2005, existían muchos puntos débiles en el primer Plan de Pandemia de Influenza del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés). Se consideró la necesidad de contar con mejores pautas para la distribución de una cantidad relativamente escasa de suministros de vacunas disponibles durante los primeros meses de una pandemia. ¿A quiénes deberían entregarse esos suministros? ¿Para alcanzar qué tipo de objetivos?
Este informe describe la reunión de un grupo representativo de partes interesadas y ciudadanos en general, la estructura y proceso de los diálogos y deliberaciones de las partes interesadas y los ciudadanos, y las decisiones tomadas y recomendaciones establecidas.
En el inicio del proyecto, algunos miembros de la comunidad de vacunas temieron que el proceso pudiera resultar perjudicial, al generar una plataforma de puntos de vista extremos defendidos por una pequeña minoría; al no captar la participación de algunos ciudadanos; al impedir que los ciudadanos comprendieran en su totalidad los aspectos técnicos que rodean a una influenza pandémica como para poder expresar consejos útiles; al tratarse de un proyecto comodín añadido al juego de la formulación de políticas de vacunación. Nadie que haya observado alguna de las múltiples reuniones del proyecto las ha calificado de perjudiciales. Por el contrario, la mayoría se sorprendió con el interés del público en general por participar, su rápida comprensión de los aspectos centrales, y su buena voluntad para deliberar y tomar decisiones difíciles.
Sinceramente, nos ha conmovido ver a nuestra democracia en funcionamiento--ver a tan diversos grupos en Washington, D.C., Georgia, Massachusets, Nebraska, y Oregón reunirse en mesas de trabajo para participar de diálogos respetuosos, a menudo apasionados, asumir con inteligencia la responsabilidad de comparar alternativas, llegar a un acuerdo, contestar a los legisladores las preguntas de interés sobre vacunación, y expresar sus propias ideas en cuanto a cómo prepararse mejor para la influenza pandémica.
Creemos que este proyecto ha brindado a la comunidad de vacunas una muy oportuna y necesaria demostración: que es posible adoptar en tiempo real un mejor compromiso público para juzgar asuntos de gran valor referidos a las políticas de vacunación, y que dicho compromiso puede dar origen a recomendaciones útiles.
Queremos expresar nuestro más sentido agradecimiento a todos los participantes voluntarios, incluyendo las partes interesadas, ciudadanos y expertos que sirvieron como recursos y cedieron tiempo con sus familias, viajaron para asistir a reuniones en múltiples ocasiones, y con gran coraje defendieron valores profundamente arraigados en una habitación llena de desconocidos. El trabajo por ustedes realizado y descrito en este informe avala en términos concretos el valor de nuestros ideales y creencias democráticas, prepara el terreno para seguir trabajando con otros desafíos que se presenten en materia de políticas, y da el primer paso para restaurar la confianza en el gobierno y el consenso social necesaria para aprovechar al máximo el potencial de las vacunas para mejorar la salud pública.
Dr. Roger H. Bernier, Máster en Salud Pública
Dr. Edgar K. Marcuse, Máster en Salud Pública
Codirectores, PEPPPI
Resumen ejecutivo
Antecedentes
Este Proyecto Piloto de Compromiso Público ante la Influenza Pandémica (PEPPPI, por sus siglas en inglés) se inició en julio de 2005 para analizar y clasificar los objetivos del programa de vacunación contra la influenza pandémica y para poner a prueba piloto un nuevo modelo destinado a involucrar a los ciudadanos en la toma de decisiones relacionadas con las políticas de vacunación (The Vaccine Policy Analysis CollaborativE, VPACE). El Proyecto Piloto fue patrocinado por una red de organizaciones interesadas que se enumeran en la portada de este informe. Para llevar a cabo esta consulta popular, los patrocinadores seleccionaron a individuos de diferentes organizaciones interesadas en la influenza pandémica (el Grupo de Interés Nacional), y ciudadanos escogidos al azar, provenientes de las cuatro regiones principales de los Estados Unidos. Los beneficios anticipados más importantes de esta consulta popular fueron el desarrollo de un plan mejorado, y probablemente de mayor aceptación entre el público general, para combatir la influenza pandémica, y la demostración de que los ciudadanos pueden participar de manera productiva en la toma de decisiones relacionadas con las políticas de vacunación.
Enfoques utilizados
El PEPPPI se llevó a cabo en cinco fases--dos reuniones de diálogo y deliberación de un día y medio de duración con alrededor de 50 miembros de los grupos de interés nacional y asesores, una consulta de un día de duración con más de 100 ciudadanos al azar en Atlanta que se realizó en el medio de las dos reuniones con los grupos de interés, y tres sesiones de medio día con alrededor de 150 ciudadanos al azar en Massachusets, Nebraska, y Oregón donde se exhibieron los resultados de las anteriores deliberaciones ante los ciudadanos y se les pidió su opinión. En total, alrededor de 300 participantes de los más diversos orígenes y puntos de vista se reunieron para aprender los datos básicos necesarios para discutir de manera informada sobre influenza pandémica, participar de discusiones con concesiones mutuas sobre los posibles objetivos del uso de un número limitado de vacunas, comparar ventajas y desventajas entre objetivos confrontados, y seleccionar los objetivos que se consideren más importantes para sobrellevar la situación con una cantidad escasa de vacunas.
Resultados
Tanto los ciudadanos al azar como los miembros del Grupo de Interés Nacional decidieron –con un muy alto nivel de acatamiento- que el primer objetivo de la vacunación debe ser asegurar el funcionamiento de la sociedad, seguido en orden de importancia por la reducción de las muertes y hospitalizaciones individuales causadas por la influenza (es decir, la protección de aquellas personas más vulnerables y en situaciones de riesgo mayor). Por la gran importancia del segundo objetivo, los grupos agregaron que el primer objetivo debe cumplirse utilizando el menor número posible de dosis de vacunas, suficiente para garantizar dicha meta. De esta manera, las dosis restantes podrían utilizarse lo antes posible para aquellas personas con mayores riesgos de muerte u hospitalización. Otros objetivos sugeridos tales como vacunar a la gente joven en primer lugar, o usar un sistema de lotería, o implementar un enfoque basado en el orden de llegada no obtuvieron apoyo significativo en la escala de prioridades.
Además, los grupos definieron el rol del gobierno federal como proveedor de pautas generales, delegando la responsabilidad de la interpretación más específica y la implementación a las autoridades de salud estatales y locales. Tanto los participantes del público de este Proyecto Piloto como los cuerpos asesores expertos quienes deliberaron por separado, el Comité Asesor de Prácticas de Vacunación y el Comité Asesor Nacional de Vacunación, decidieron proteger a quienes tienen familiares a su cargo y a las personas de alto riesgo entre sus principales prioridades. No obstante, el énfasis que los ciudadanos al azar y los miembros del Grupo de Interés Nacional otorgaron al objetivo de “Asegurar el funcionamiento de la sociedad” pareció ser mayor que el énfasis otorgado a ese mismo objetivo por los cuerpos asesores expertos. El subcomité mixto adoptó como prioridad principal la protección de las personas de alto riesgo y otorgó menor importancia a la mayoría de las categorías de personas responsables de asegurar el funcionamiento de la sociedad.
Por otra parte, los grupos del PEPPPI desarrollaron y clasificaron como importantes a diversas recomendaciones relacionadas con la planificación para la pandemia. Plantearon la necesidad de que el gobierno: (1) construya y preserve la confianza pública a través de la toma de decisiones transparente que se caracterice por consultar a la opinión pública y se complemente con una mejor comunicación y educación; (2) permita la flexibilidad en el plan para atender a las circunstancias únicas que dependen de la epidemiología del caso; (3) tome medidas para incrementar la capacidad de producción de vacunas; (4) apoye el desarrollo de otras medidas de salud pública destinadas a proteger a la gente de la enfermedad de la influenza; y, (5) suministre recursos a otras partes del mundo. Además, los grupos expresaron la importancia de que las decisiones más específicas respecto a las categorías de personas que deben recibir los suministros limitados de vacunas sean tomadas por expertos en salud, y no por representantes elegidos o designados sin conocimientos de salud pública.
Conclusiones
Este Proyecto Piloto ofrece “prueba de principio” a la comunidad de vacunas respecto al hecho de que un grupo heterogéneo de partes interesadas y ciudadanos al azar puede ser reclutado para aprender sobre un tema técnico, interactuar respetuosamente, y acordar un resultado productivo en lo que se refiere a una cuestión importante de políticas. Los resultados preliminares de la evaluación independiente de todas las sesiones realizadas en la Universidad de Nebraska reafirman esta conclusión. Además, la corroboración de los resultados de las deliberaciones de las cuatro sesiones con participantes del público general en regiones dispares del país, así como con el Grupo de Interés Nacional que se reunió en Washington D.C., dota de una importancia adicional a las recomendaciones. El reconocimiento de la importancia y utilidad de estos hallazgos se evidencia en el Plan contra la Influenza Pandémica del HHS, publicado a principios de noviembre de 2005. Este plan describe las prioridades de la agencia surgidas del proyecto PEPPPI. En este mismo plan, se exigió que el público discuta de manera similar a la antes descrita.
